19:15h. Lunes, 15 de Octubre de 2018

ASOCIACIONES

Hoy 22 de Mayo, Día Internacional del Síndrome 22q

La Asociación Síndrome 22q Andalucía promueve la iniciativa de “iluminar de rojo” los edificios emblemáticos de las ciudades con la finalidad de dar visibilidad a esta enfermedad rara, de concienciar en la necesidad de la investigación, y dar a conocer  los problemas y barreras a los que se enfrentan diariamente nuestros afectados. A esta iniciativa se ha sumado el ayuntamiento de Rincón de la Victoria. 

IV Encuentro de la Asociación 22q. 2018.
IV Encuentro de la Asociación 22q. 2018.

El Síndrome 22q11 es la pérdida o delección de un fragmento del cromosoma 22 en  la región 22q11. Su frecuencia es estimada de 1 de cada 4.000 recién nacidos, por este motivo se considera una Enfermedad Rara. Las personas que padecen este Síndrome pueden sufrir más de 180 anomalías, entre las comunes se encuentran las deficiencias cardiacas, hendiduras o insuficiencias de la función del paladar,  infecciones y procesos autoinmunes, problemas en el desarrollo psicomotor, dificultades en el aprendizaje, retraso en el desarrollo del lenguaje y trastornos en el comportamiento.

La Asociación Síndrome 22q Andalucía  se creó en el año 2012 y ya cuenta con casi 200 socios. Trabaja por la visibilidad de la enfermedad; por  impulsar los tratamientos adecuados para las personas afectadas, mejorar su calidad de vida, dar información, consejo y apoyo a las familias afectadas, creando una gran familia.

Con esta iniciativa quieren concienciar a la sociedad sobre su Síndrome. Entre las ciudades y entidades que ya han confirmado su colaboración se encuentra:

  • El Ayuntamiento de Granada.
  • El Ayuntamiento de Málaga.
  • El Ayuntamiento de Cádiz (Puertas de Tierra).
  • El Ayuntamiento de El Ejido (Auditorio).
  • El Ayuntamiento de Estepona (Orquidario).
  • El Ayuntamiento de Otura en Granada (El ayuntamiento y la Iglesia).
  • El Ayuntamiento de Villamartín en Cádiz (La Iglesia y el Museo Arqueológico) .
  • Metrosol Parasol (Las Setas) en Plaza de la Encarnación en Sevilla.
  • Centro Cultural Fundación Caja Granada en Granada.
  • El Hospital Real de la Universidad de Granada.
  • Ayuntamiento de Rincón de la Victoria y plaza Al-Ándalus. 
  • Ayuntamiento de Jayena (Granada).

Fuera de nuestra comunidad Autónoma se van a iluminar entre otros La Fuente de la Cibeles en Madrid, Ayuntamiento de Toledo. Ayuntamiento de Badajoz, Ayuntamiento de Burgos, Ayuntamiento de Santander y el Centro de Desarrollo infantil de Ciudad Real.